Les registres de cancers en France
Les premiers registres français ont été créés à partir des années 1975 sur des initiatives individuelles dans un double objectif de surveillance et de recherche. En 1986, la création du Comité National des Registres (CNR) a permis d’inscrire les registres dans une politique nationale de santé publique et de recherche. Les registres de cancers, généraux et spécialisés, qualifiés par le CNR se sont alors regroupés en association en 1991 au sein du réseau français des registres de cancers FRANCIM (France Cancer Incidence et Mortalité). Ce réseau a pour objectif d’harmoniser les pratiques d’enregistrement, de coordonner et de faciliter les travaux réalisés par les registres de cancers existants, de fournir à la communauté les indicateurs épidémiologiques utiles à la connaissance et à la prise en charge des cancers en lien avec différents partenaires institutionnels.
Les registres généraux
Les 14 registres généraux métropolitains couvrent 18 départements français : Calvados, Doubs et territoire de Belfort, Gironde, Hérault, Isère, Loire-Atlantique et Vendée, Manche, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Somme, Tarn, les 4 départements de Poitou-Charentes (Charente, Charente-Maritime, Deux-Sèvres et Vienne) et un des départements du Limousin (Haute-Vienne) ainsi que la zone de proximité de Lille. Ils couvrent actuellement environ 25% de la population.
Ces registres sont complétés par 5 registres généraux outre-marins (Guadeloupe, Martinique, Guyane, Réunion et Nouvelle-Calédonie).
Les registres spécialisés
- Dix registres spécialisés dans certaines localisations cancéreuses
- Mésonat, registre multicentrique à vocation nationale des mésothéliomes pleuraux qui couvre 22 départements.
- Le Registre National des Cancers de l’Enfant (RNCE) couvrant l’ensemble des cancers survenant avant 18 ans et constitué de 2 entités : le registre national des hémopathies de l’enfant (RNHE) et le registre national des tumeurs solides de l’enfant (RNTSE).
Carte des départements couverts par un registre de cancers général ou spécialisé
Qualification des registres
Chaque registre du réseau FRANCIM est évalué tous les 5 ans par le Comité d’Evaluation des Registres (CER). Ce comité indépendant est chargé de l’évaluation scientifique des registres en considérant la qualité de leur activité de surveillance, et leurs missions de santé publique et de recherche. Le cas échéant, le CER peut émettre des recommandations et évaluer leur mise en œuvre par les registres. Il est force de propositions auprès du Comité Stratégique des Registres (CSR), composé des tutelles (DGS, DGOS, DGRI) et des financeurs des registres (Santé publique France, Institut National du Cancer, Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale). Le CSR est chargé de définir l’orientation de la politique des registres sur le territoire national.
Une base commune à tous les registres
Le réseau FRANCIM a pour objectif de coordonner des travaux utilisant les données collectées par les registres de cancers. La base commune est gérée par le service de biostatistique des Hospices Civils de Lyon. Elle est actuellement administrée par un comité de pilotage quadripartite regroupant le réseau FRANCIM, le service de Biostatistique des Hospices Civils de Lyon (HCL), Santé publique France (SpF) et l’Institut National du Cancer (INCa). Dès sa création, cette base a permis la réalisation d’estimations d’incidence au niveau national et régional ainsi que des études sur la survie grâce au soutien de la Ligue nationale contre le cancer. Le maintien de cette base et son utilisation ne sont possibles que moyennant une garantie de qualité des données qui impose une transparence sur sa construction pour les utilisateurs potentiels. Cette transparence repose sur une harmonisation des méthodes d’enregistrement et de codification, travail indispensable rendu possible grâce au réseau FRANCIM.
Le service de biostatistique des Hospices Civils de Lyon
Le service de Biostatistique des HCL collabore avec le réseau FRANCIM et gère depuis 1999 la base commune des registres de cancers, réunissant l’ensemble des données des registres du réseau FRANCIM et assure sa mise à jour. Il assure, en partenariat avec le réseau FRANCIM, les développements méthodologiques concernant les méthodes d‘estimation de l’incidence et de la survie, et en assure la production.
Production de données d’incidence, de survie et de prévalence
La surveillance et l’observation des cancers s’appuient sur la mise à disposition régulières d’indicateurs épidémiologiques tels que l’incidence, la survie et la prévalence.
- L’incidence (incidence observée dans les registres, estimations régionales et nationales, projections d’incidence), associée à la mortalité, permet d’évaluer les politiques de santé publique et de quantifier les besoins en santé de la population. Les registres métropolitains sont à l’origine de toutes les données d’incidence du cancer produites en France au niveau national, régional et départemental.
- La survie des personnes atteintes de cancer permet d’évaluer la performance du système de soins dans la lutte contre le cancer.
- La prévalence des personnes atteintes de cancers apporte des informations complémentaires sur les besoins de la population.
L’INCa publie sur son site internet les données d’incidence et de survie ainsi qu’une présentation et un résumé des activités de chaque registre.
Santé publique France diffuse également les données issues de FRANCIM.