Selon les recommandations de la CNIL, chaque patient doit être informé que son cancer peut être enregistré dans la base de données du Registre à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité.

Le personnel du Registre n’ayant pas de contact avec les patients, la CNIL recommande que les médecins, impliqués dans la prise en charge d’un patient atteint d’un cancer nouvellement diagnostiqué, informent directement le patient au moment qui leur semblera le plus opportun en leur âme et conscience (recommandation du 27 novembre 2003 ; articles 36 et 37 du décret du 20 octobre 2005). Un guide à destination des médecins est téléchargeable.

Des plaquettes d’information sont régulièrement affichées dans les structures prenant en charge des patients atteints de cancer. Une information individuelle est également disponible dans les livrets d’accueil de certains établissements. 

La fiche d’information destinée à être remise aux patients par les médecins est téléchargeable. Elle détaille notamment la nature des informations transmises au Registre (données à caractères personnel d’identification et médicales), la finalité du traitement des données (missions de service public des Registres), les personnes physiques ou morales destinataires des données (autres organismes de Santé Publique tels que l’INCa, Santé publique France, le CIRC), ainsi que les modalités d’exercice de leurs droits.